我们是瓷娃娃罕见病关爱中心，一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织，我们的使命是为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。
罕见病是指那些发病率极低的疾病，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。
成骨不全症（OsteogenesisImperfecta, 简称OI）是一种先天性基因缺陷导致的罕见病，又称脆骨病，患者俗称“瓷娃娃”，其标志性特征是骨骼脆弱，容易骨折。该疾病具有高度可变性，轻型无畸形、正常身高、很少骨折；多数患者因长期频繁骨折，易造成骨畸形、身材矮小、行动障碍。目前无法治愈，可通过科学的髓内钉手术、摄入双磷酸盐类药物和康复锻炼，最大程度上提升患者的活动能力和独立功能。总发病率约为1/10000-1/15000，据此估算，目前中国大陆约有10万名以上的成骨不全症患者（没有正式数据）。患者的智力、寿命不受疾病影响。大部分患者家庭因病承受着多重压力，患者在医疗、教育、就业、日常生活等方面的合法权益难以得到保障。
瓷娃娃罕见病关爱中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。
瓷娃娃罕见病关爱中心至今已成立8个年头，共有21位工作人员和上百位核心志愿者曾与我们共同工作，其中有6位工作人员是罕见病患者。独立自主，平等尊重，多元共融是我们一直秉承的价值观，我们更相信每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重。未来我们希望推动罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性；提升和发展罕见病群体在独立自主方面的意识、能力；促进罕见病患者和家属交流、互助，推动各类疾病自组织形成；倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融，提升社会各界的关注和参与度；开展罕见病群体相关的调查和研究，推动政府在罕见病领域的政策出台，和我们共同见证吧。欢迎你加入我们，用你的专业能力，为社会创造价值，也缔造自己的精彩人生。